访谈

<p>谷歌(纳斯达克股票代码:GOOG)支持的家庭基因测试公司23andMe可能有了第二次生命,这要归功于政府对FDA所说的违反营销法规的产品收集的基因数据的兴趣</p><p>来自该公司的两年1400万美元赠款美国国立卫生研究院将使该公司从其40多万客户收集的大量信息中建立一个基于网络的数据库和“基因发现研究引擎”11月,FDA禁止该公司推销其99美元的基因检测设备作为一种方法来确定个体对癌症等严重疾病的倾向 - 这一承诺将公司置于地图上现在,23andMe正在利用其通过销售该设备积累的大型遗传信息数据库,并提供一个新的承诺数据可以用于进一步的医学发现“23andMe正在建立一个平台,连接研究人员和消费者,以实现发现ies发生得更快,“23andMe联合创始人兼首席执行官Anne Wojcicki周二在一份声明中表示,虽然23andMe客户的遗传信息无法与公众分享,但客户被要求同意与研究人员分享他们的基因组数据</p><p>可以访问他们的数据库进行医学研究该公司已经展示了其数据集的价值本周早些时候发表在Nature Genetics期刊上的一篇论文描述了23andMe如何为4,000名患有帕金森病的顾客和62,000名没有患病的顾客提供数据,这有助于确定与退行性疾病相关的新遗传风险2011年,23andMe为另一项研究提供了数据,该研究发现了另外两种与该疾病有关的遗传关联“我们希望成为最后一英里的遗传数据的沟通和解释”,23andMe总统Andy Page告诉Fast Company“随着越来越多的人[解释基因数据],我们建立了更多的伙伴关系提供测试[和个人]的机构之间的接口,我们可以建立围绕某些疾病状态的社区“例如,如果23andMe收集来自数千名心脏病患者的信息,理论上,当新治疗方法发展时,当23andMe测试时,它可以通过数据货币化设备推出后,它被视为一种方式,可以看出一个人是否容易患上严重的疾病,如癌症,心脏病和退行性疾病</p><p>这种语言 - 包括“预防的第一步”和“载体状态”等短语 - 美国食品药品监督管理局审查:该机构反对将该产品宣传为“医疗设备”,这是一个需要获得FDA批准的产品 - 23和我没有这样的产品自2009年7月以来,该公司一直在寻求获得FDA的批准,但它是这是一条坎坷的道路,并且2013年11月,当该机构引起对“公众”的关注时,23andMe遇到了最严重的障碍“家庭DNA测试结果不准确的健康后果”并迫使公司停止将其作为诊断工具进行营销目前,用户仍然可以购买99美元的家用DNA试剂盒,但他们不会收到以前的健康报告相反,购买者将获得一份血统报告和未解释的原始遗传数据“除非你真的很想知道你是来自欧洲或非洲的后代,否则大多数人已经知道他们来自哪里,从中学到了什么新东西除了更轻松的钱包外,“一位被认定为Danielle Comolli的用户在二月份发表的亚马逊评论中写道,虽然因其创新的新颖性而在某些角落受到称赞,23andMe从一开始就有一些怀疑论者</p><p>该公司的联合创始人Wojcicki是谷歌谢尔盖·布林的妻子 - 他透露了一种罕见的基因突变,这使他有20%到80%的机会患上帕金森病</p><p>谷歌的联系不仅解释了该公司参与了帕金森的研究,但也强烈建议收集和共享大数据集的使命当然,存在隐私问题,但该公司要求允许共享个人的科学研究遗传信息,这种做法不被视为“研究关于人类受试者,“这意味着消费者不受实验主体在隐私和福利方面的法律保护,”科学美国人指出 同一篇文章认为,FDA错过了关于23andMe“真实功能”的观点,并且“因此该机构对他们造成的真正危险没有任何线索”问题不在于23andMe正在营销医疗设备,文章说,这个设备“是一个机制,旨在成为针对不知情的公众进行大规模信息收集操作的前端”事实上,23andMe董事会成员兼风险投资公司NEA的合伙人Patrick Chung向Fast Company承认在11月的一篇文章中,23andMe总是有更广泛的愿望,而不是销售一百美元的唾液检测试剂盒“这里的长期游戏不是为了赚钱销售工具包,尽管这些工具包对于获得基础数据至关重要,”Chung说“一次你有这些数据,[该公司]确实成为谷歌的个性化医疗保健“这使23andMe参与者中的许多人可以接受身份识别 - 无论是黑客,公司收购还是邪恶的个人科学美国报告发表在1月份的科学杂志上发表的一项研究显示,如何通过交叉参考遗传谱系数据库中的个人基因组来恢复个体的姓氏</p><p>该公司本身含糊不清,可以根据遗传信息的片段揭露某人</p><p>如何存储信息VentureBeat指出,在注册过程中你可以摧毁你的唾液样本,这不会阻止你的基因组存储在公司的数字记录中如果信息泄露,保险公司,雇主甚至潜力配偶可以基于这些遗传信息进行区分对于最近的23andMe客户,关注的更多在于他们收到的服务而不是隐私含义</p><p>评论从发现一段家族历史的总体满意度到一些人称之为“乱伦约会网站”参与者可以与远房亲属联系,对于一些人,可以与FDA联系违规行为不是引起关注的问题“在私人诊所没有正确解释血液检查的医生比我采取这种简单而廉价的吐痰测试更加受到伤害”,一位名叫Jean Young的用户在亚马逊的评论中写道“我希望他们是最好的,我认为创始人有良好的愿望科学需要时间来发展,